„Csongi maga volt számunkra a csoda. A mi újszülött, csodaszép kisfiúnk. Nagyon fiatalon találkoztunk Zalánnal, de már a megismerkedésünk pillanatától kezdve tudtuk, „a” gyermek érkezésével válunk majd igazi családdá. Még akkor is, ha a házasságkötésünk pillanatában letettük ennek a szövetségnek az alapjait. Zajicz Adriennből és Kiss Zalánból így lett Z. Kiss Adrienn és Z. Kiss Zalán, három évvel később pedig Z. Kiss Csongor, majd Z. Kiss Benedek. Pedig csak annyi történt, hogy betűkkel is megfogalmaztuk azt, ami a szívünkben zajlott. Két önálló életből egy közös lett. Egyetlen és megismételhetetlen.
A pályaválasztás küszöbén konduktor szerettem volna lenni. Volt valami különleges érzékem ahhoz, hogy a lehető legnagyobb természetességgel közeledjek a környezetemben időről időre felbukkanó sérült emberekhez. Mélységesen megértettem a helyzetüket, anélkül, hogy másságukat éreztettem volna velük. Érzékeny kamasz voltam. Még a vígjátékok megható jelenetein is zsebkendők tucatjait tudtam telesírni. A szereplők minden örömével és bánatával azonosultam. A családom ebből kiindulva beszélt le az ötletről. Úgy gondolták, konduktorként is túlságosan beleélném magam a kis pácienseim problémáiba. Én pedig nem vagyok elég erős ahhoz, hogy túllendüljek rajtuk. Igazat adtam nekik.
Az életet azonban nem lehet kicselezni. Végül anyaként kellett szembesülnöm azzal a helyzettel, amelytől szeretteim minden erejükkel próbáltak korábban megóvni. Ma pedig már tőlük hallom nap mint nap, hogy nincs nálam erősebb nő a világon…
Csongi kezdetben semmiben sem különbözött a többi kisbabától. Az idő előrehaladtával azonban eluralkodott rajtam a bizonytalanság. Nem tudtam megfogalmazni a problémát, csak azt éreztem, baj van. Nem akart velem kommunikálni. S bár egykeként és elsőgyermekes anyukaként nem támaszkodhattam különösebb tapasztalatokra, azért felrémlettek bennem saját gyermekkori anekdotáink a gügyögés korai fázisaiból. Ahogy a ceruzát, mondjuk cedurónak neveztem, vagy ahogy lázba hozott egy teljesen hétköznapi történés. Csonginál elmaradtak ezek a reakciók.
Egyévesen vittem először kivizsgálásra. Az orvosok azonban úgy gondolták, túlságosan sokat várok el tőle. Zsenit szeretnék nevelni belőle, s már most a harvardi diplomaosztóját látom lelki szemeim előtt. Fél évvel később állították fel az első diagnózist, amely megkésett fejlődést állapított meg. Semmi súlyos. Ám ő ahelyett, hogy idővel beérte volna társait, még inkább lemaradt tőlük. Az olló egyre szélesebb nyílt. Háromévesen mondták ki először nyíltan: gyermekkori autizmus.
Ma már örülünk annak, hogy nem dobtak minket születésekor a mélyvízbe. Lépésről lépésre szembesültünk a tényekkel és a lehetőségeinkkel. Talán, ha újszülöttként valaki azt mondja nekünk, hogy tizenkét évesen nem fog tudni beszélni, soha nem tanul meg írni, olvasni és képtelen lesz az önálló életre, azonnal össze is roppanunk. De nem így történt. A legsúlyosabb diagnózis felé vezető úton Csongi mosolya, vidámsága és páratlan életkedve vezetett bennünket. Nem volt más választásunk, mint hinni benne és a közös jövőnkben.
Ekkor kezdtük el magunkat is képezni. Az ő érdekében minél többet szerettünk volna tudni erről az eltérő idegrendszeri fejlődésről. Szakirodalommal kezdtük, majd a sorstársak írásaira voltunk kíváncsiak, de hazai beszámolók híján külföldit olvastunk, szülői tréningeken, tanfolyamokon vettünk részt.
Végül írni kezdtem. Egymás után születtek a „tulipánoskert” könyvei, amelyekkel egyetlen célom volt: segíteni. A sorstársaknak, a hozzánk hasonló családoknak és a környezetüknek. Hogy ne érezzék magukat annyira egyedül a diagnózissal. Mert élhetünk bár az ország bármely pontján, többnyire ugyanazokkal a gondokkal küzdünk, és az örömeink is hasonlóak. Szeretném mindenki számára láthatóvá és hallhatóvá tenni ezt a különleges világot. Mert nem diagnózisok és hozzátartozó számadatok ők. Csodálatos, egyedi és megismételhetetlen lelkek.
Boldogok vagyunk és teljes életet élünk. A szeretethez ugyanis nem kellenek szavak. Csongit pedig nem annak ellenére szeretjük, hogy autista, ADHD-s, és vélhetően középsúlyos értelmi fogyatékos, hanem azért, aki. Önmagáért, úgy ahogy van.
Mérhetetlenül büszke vagyok arra, hogy a festményeiből kiállítást nyithattunk a „Nem adom fel kávézó és étterem” Magdolna utcai helyiségében. Arra pedig még inkább, ahogy a hálószobánk faláról leemelt egyik kedvencem előtt Beni boldogan öleli az ő művész bátyját. Sokan szeretnének ezekből a színes alkotásokból. De én egyelőre nem szívesen válok meg tőlük.
Persze velem is előfordul, hogy tehetetlennek érzem magam. Amikor nem látom a kiutat és a nehézségek maguk alá temetnek. A múlt héten is volt egy ilyen napom, hiszen az életünk minden, csak nem tündérmese. De három-négy évente megengedem magamnak, hogy átsírjak egy éjszakát. Ennyi simán belefér.
Sokat segít a humorérzékem. Sok mindenen tudok nagyot nevetni. A legjobban saját magamon. S ahogy a családi fotóalbumba is a vicces, aranyos, cuki képek kerülnek be a tragikus momentumok helyett, úgy engedem el én is a nap végén azt, ami rossz volt. Van, hogy egyetlen dolog jött csak össze. De én már ettől is elégedett vagyok. És építem tovább a hidat a hétköznapi emberek és a mi különleges világunk között. Indulatok, ítélkezés és kategóriák nélkül. Mert ha nyitottak vagyunk egymás problémáira, azzal már közelebb is léptünk a megértés, s ezáltal a megoldás felé.
S hogy hol és hogyan élünk tíz év múlva? Ma már nem tervezek ennyire előre. Mindig csak a következő lépcsőfok megtételére összpontosítok. Ha látnám milyen magasan van a létra teteje, talán neki se mernék indulni. Éppen ezért a jövőt sem fürkészem. Azt azonban nem tudom elképzelni, hogy ne a dédszüleim által épített, közel százéves családi házunkban lakjunk. Ez a néhány tégla jelenti számunkra a biztonságot ebben az állandóan változó és kiszámíthatatlan világban. Na és a szeretet, amely örökre összeköt bennünket. Z. Kisséket.”
Kiemelt kép: © Porkoláb Edit / Empátia Sztori
